Ante la amenaza de la enfermedad o la discapacidad, los padres activan todos los recursos posibles para proteger y conservar ese amor paterno filial. Se sacan fuerzas de allí donde jamás hubiésemos imaginado para luchar por la vida de ese pequeño ser que depende exclusivamente de nosotros.
En la actualidad, las redes sociales y los blogs se han convertido en un gran aliado para que los padres que deben lidiar con el cáncer, el autismo o cualquier enfermedad rara expongan sus casos para que lleguen a un mayor número de personas. Son padres coraje que necesitan ayudas especiales que con la crisis se han visto reducidas o simplemente eliminadas y a través de la inmensa nube llamada internet han encontrado una vía que funciona como lugar de terapia donde exponer sus dudas, compartir conversaciones, y sobre todo pedir la colaboración ciudadana para captar fondos para la investigación y el pago de los elevados gastos de los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida de sus hijos.
TodosconPol
Los padres de Pol saben muy bien lo que cuesta el tratamiento de su pequeño en Cantabria. Un total de 500 euros por semana. Lo han probado durante tres semanas y los resultados “son muy esperanzadores”, comenta Lidia, la madre, en conversación telefónica con Lavanguardia.com. Lidia tuvo un embarazo muy bueno pero el parto se complicó y a su bebé le faltó oxígeno. Pol tiene un 80% de discapacidad. Sufre parálisis cerebral e hipotonía, además de epilepsia. Lidia se dedica en cuerpo y alma a su hijo “como haría cualquier madre”, resalta. “Necesitamos dinero para que Pol mejore, porque el tratamiento en Torrelavega con la cámara hiperbárica ha dado muy buenos resultados”. Lidia se queja de la burocracia administrativa, de los médicos que solo recetan pastillas sin probar otras alternativas que mejoren su rendimiento y está a la espera de recibir unos 300 euros al mes de la ayuda de la Generalitat.
Esta madre de 27 años y vecina de Sant Genís de Palafolls escribe en su cuenta de Facebook el día a día de su hijo, “un auténtico luchador”. En la web TodosconPol, los ciudadanos pueden aportar su granito de arena a través del Teaming (web de microdonativos que consiste en donar 1€ íntegro al mes para la causa), además hay abierta una cuenta corriente y se informa sobre conciertos benéficos o venta de camisetas con la imagen de Pol. Aparte del tratamiento, el pequeño necesita medicamentos y materiales especiales para seguir avanzando cada día. El periodista Tony Aguilar, de Los 40 Principales es el padrino de la causa de Pol.
Tapones solidarios
El padre y la madre de Kike, un niño de 16 meses de Gijón, también viven con angustia la situación de su pequeño, afectado de esclerosis tuberosa desde que nació. En total tiene siete tumores, cuatro alojados en su cerebro y tres en el corazón. Las esperanzas de la familia, afincada en Montevil, pasan por obtener el dinero para pagar un tratamiento en Dallas, donde utilizan unos inhibidores para que no se generen más tumores. Para su estancia en la ciudad estadounidense y el tratamiento necesitan una gran cantidad de dinero. Por ello han empezado una recogida de tapones y cuentan con locales cedidos solidariamente para tal fin. También han abierto una cuenta para quien desee contribuir con su causa (0182 2803 58 0201564612).
Precisamente, la recogida de tapones de plástico es una iniciativa que ha funcionado muy bien. Este proyecto solidario cuenta con la colaboración de miles de ciudadanos, colegios, bares, restaurantes y ayuntamientos. Elisabet Martín, madre de Gerard, de cuatro años y Ainhoa, de tres, ha podido hacer frente a los tratamientos que requieren sus hijos en buena parte gracias a estos tapones solidarios. Su hijo está diagnosticado de TEA (trastorno del espectro autista) y la pequeña tiene una alteración cromosómica rara que le provoca un retraso evolutivo global. “Estamos haciendo lo imposible para que ellos puedan recibir las terapias que necesitan y tener una mejor calidad de vida”, asegura Elisabet. Actualmente, Gerard hace una hora de terapia semanal con una psicóloga a través de la asociación Paths de Terrassa, que cuesta entre 100 y 120 euros mensuales. Su evolución ha sido notable.
Ainhoa todavía no tiene diagnóstico. Tiene dificultades a nivel de comprensión y lenguaje, además de epilepsia. Lleva un botón gástrico para poder alimentarse porque debido a varios problemas no puede hacerlo por la boca. En 2013 ha pasado tres veces por quirófano y suele coger muchas bronquitis. Ahora está haciendo una terapia en casa con sus padres. Cada trimestre suelen viajar a Madrid para que les den los ejercicios necesarios. “En total nos cuesta unos 950 euros el tratamiento cada seis meses, viajes a parte”, puntualiza, Elisabet. La pequeña también va dos veces por semana a un logopeda que les cuesta 230 euros mensuales y cada quince días visitan a una psicóloga para que les ayude a trabajar el problema de conducta de Ainhoa. Cada visita sale por 58 euros.
Elisabet está agradecida a la respuesta de la gente que colabora con su causa, pero dice que se ha notado mucho el impacto de la crisis. El dinero se agota y no da para muchos meses más de tratamiento, así que el próximo mes de abril ya tienen pensado organizar una fiesta solidaria para recaudar más fondos.
Idaira es una preciosa niña malagueña de 22 meses afectada de Atrofía Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad que hoy en día no tiene curación. La pequeña está siendo tratada en el hospital San Joan de Déu de Barcelona. Su familia ha puesto en marcha una campaña de recogida de tapones y en la página web creada para dar a conocer su historia se ofrece la posibilidad de comprar pulseras para apoyar la investigación de esta enfermedad tan cruel, cuya esperanza de vida no suele superar los dos años.
Patologías mitocondriales
Los recortes en subvenciones tanto a asociaciones como en investigación han provocado que muchas familias afectadas se hayan puesto en contacto a través de las redes sociales para llevar a cabo proyectos que continúen con la labor de investigar las enfermedades que afectan a sus hijos. Nati García y otros padres han creado un grupo de Iniciativas solidarias con el fin de recaudar fondos en busca de tratamiento para los enfermos de patologías Mitocondriales.
A raíz de una campaña de recogida de móviles que había comenzado una familia de Galicia para costear el tratamiento y terapias de su hija pequeña, finalmente conocieron la empresa Residuos electrónicos S.L., que apoyaron su propia campaña. Ahora son 20 familias implicadas en el proyecto. Nati se encarga de organizar el blog, publicar y coordinar las iniciativas así como mantener el contacto con la compañía. Las familias se distribuyen las tareas: unos recogen tapones, otros organizan mercadillos, puestos de mojitos en fiestas, torneos de golf o padel, comidas solidarias, etc... Todo con el objetivo de pedir la colaboración en la recogida y donación de moviles en desuso para su posterior reciclaje. En su cuenta de Facebook se explica cómo ayudar con la causa, en la que no importa que los móviles estén rotos, no funcionen o le falten piezas.
Nati vive en Vizcaya, es madre de Jon, un niño de ocho años que convive con una enfermedad mitocondrial. Jon está muy afectado a nivel cognitivo y motor. No puede andar, hablar ni jugar; a diario tiene crisis de epilepsia, pero sonríe todos los días. Tanto Nati como su marido Juanjo están volcados en el cuidado de su hijo. “Tiene la sonrisa más bonita del mundo, que es la que nos hace seguir peleando por mejorar su estado”, comentan. Nati aclara que no le gusta que le llaman madre coraje “simplemente hago lo que cualquier madre, buscar y vivir por la felicidad de sus hijos”. “La vida te cambia por completo, pero al final te amoldas y tienes que luchar cada día y disfrutar con él de cada pequeño avance”.
Lo que está claro es que de este tipo de iniciativas surgen lazos muy grandes entre un gran grupo de familias con problemas comunes. Juntos forman una gran familia, donde todo se vive intensamente, desde las penas o sustos a las alegrías que dan los pequeños.
El caso de Richi
Cuando a Richi le diagnosticaron cáncer, su familia movilizó tierra y aire para luchar por su vida. Los médicos le detectaron un tumor cerebral muy agresivo en 2011, cuando tenía 6 años. El cáncer le ha llevado por 13 cirugías, radioterapia, quimioterapia y una válvula de drenaje implantada en el cerebro. Para conseguir dinero para el tratamiento en Boston, esta familia de Palamós creó una página web, otra en facebook y en twitter (@sosrichi). El apoyo obtenido hizo posible que el pequeño haya sido atendido en uno de los hospitales más especializados en cáncer infantil.
Se organizaron campañas de recogida de tapones, un concierto y hasta una maratón para apoyar su causa. Ha sido una lucha diaria que ha incluido visitas a la UCI, pero jamás han perdido la esperanza. Con ocho años, Richi celebra ahora su recuperación. Las heridas de guerra están ahí pero “él nos da una lección de vida cada día”, apunta Ricard, su padre. El pequeño ha podido reincorporarse al colegio con cierta regularidad. A Richi lo tratan en dos hospitales que trabajan de forma conjunta: el Dana-Farber Cancer Institute y el Children’s Hospital de Boston. Ahora los médicos se están ocupando de gestionar todas las secuelas físicas y psicológicas causadas por la enfermedad. Ambos hospitales han coordinado un programa de adaptación y educación especial, poniendo a disposición del niño toda una serie de recursos adicionales para acomodar su estancia de acuerdo a sus limitaciones.
Ricard destaca el papel determinante que han tenido las redes sociales a la hora de difundir la causa de su hijo. Él y su mujer han puesto en marcha la Fundación Richi, una organización destinada a recaudar fondos para la lucha contra el cáncer infantil. Mucha gente desconoce que cada tres minutos se detecta un nuevo caso en todo el mundo y 250 niños pierden la vida cada día a causa de esta cruel enfermedad. “Ningún gobierno a penas presta atención en financiar la investigación en el cáncer infantil”, denuncia Ricard. De momento este 2014 continuarán su vida en Boston. Richi necesita todavía mucho seguimiento y tratamiento para controlar las secuelas y, desgraciadamente, el cáncer no les permite planificar a más largo plazo.
The Family Watch |
No hay comentarios:
Publicar un comentario